yururi-furu’s blog

ゆるりと続けるフルコミ営業

実は年齢制限も(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊾/㊿)

 

いいことばかりのような臍帯血移植。で

はなぜ最初に、骨髄移植を勧められるの

でしょうか。

それは、急性白血病の最終治療としては

最も古く、確立されたものだからです。

技術として昔からあるということは、症

例が多く移植後が予測しやすい。それに

より対応の早さや正確性に繋がるはず。

更に大きなポイントは、生着率が高いと

ころ。生着とは、移植した造血幹細胞が

体に住みついて、新しい血液を作りだす

こと。

拒絶反応やGVHDがあったり、それが何

らかの理由で住みつかないで終わったら

再度移植をしなければならない。そのリ

スクが、骨髄移植では低いんです。

 

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ここで整理してみると、次のようです。

 

(骨髄移植)

・古くからあり、確率された治療法

・生着率が高い

・再発の可能性が少ない

・適合ドナーの数が少ない

(ドナーの都合で、予定が組みにくい)

抗がん剤放射線は超大量

・合併症が多く出る

・移植量が多く、時間がかかる

(1リットル。6~7時間)

 

(臍帯血移植(ミニ移植))

・骨髄移植よりは新しい治療方法

(現在は、ほぼ確率されている)

・生着率がやや低い(80~90%)

・再発の可能性が高い

・既に臍帯血バンクに保存された物で、

合う可能性がある(適合基準が緩やか)

・新たなドナーがいらない

抗がん剤放射線は少ない

・合併症が少ない

・移植量が少ない(25cc。5分以内)

 

どっちも、いいところも大変なところも

あるんです。

骨髄移植は、ドナーさんという相手がい

るため、自分の予定で移植ができないけ

れど、きつい前処置を(抗がん剤と放射

線)することにより、生着しやすく寛解

しやすい。

それに対して臍帯血移植は、既に臍帯血

バンクに冷凍保存されている物を使うた

め、早く移植ができる。前処置が少し緩

やかで移植量も少なくて済むけれど、再

発しやすい、ということです。

 

 

以前、これらの移植には年齢制限があり

ました。今は一応ありませんが、55歳

をこえると、厳しい前処置がある骨髄移

植は難しいそうです。

そう、移植には年齢制限がありました。

 

骨髄移植も抗がん剤もしない(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊽/㊿)

 

骨髄移植には、3~6ヶ月かかります。

僕や家族は、その期間が、骨髄バンク

登録している人で、適合する人が見つか

るまでの期間だと思っていた。

でも違っていました。

たしかに、移植を待っている患者さんと

登録しているドナーさんの数、確率から

すると、必ずその登録ドナーさんの中に

適合者さんはいるはずです。

おそらく妻と同じように数人はいます。

実はこの期間は、ドナーさんが見つかっ

て、移植手術をするまでの期間だったん

です。

ドナーさんの承諾をもらい、健康診断を

して、仕事や予定の調整をしてもらう。

そしてやっと骨髄の採取と移植。そこに

たどり着くまでに、3~6ヶ月もかかっ

てしまうということ。

 

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思っていたよりも時間がかかる。

(ちょっと心配だな)

それが正直な感想でした。

 

もう妻は、抗がん剤治療をしてません。

最初の抗がん剤が効かなかった場合、次

抗がん剤は前よりも強いものになる。

 

つまり体への負担が増えます。そうなる

と合併症のリスクも高くなったりする。

入院したころに比べて食が細くなり、熱

が出たりして体調が落ちてきている。そ

して気持ちの浮き沈みもあります。そん

なところに強い抗がん剤を使うのは、や

はり心配。

かといって、骨髄バンクのドナーさんを

待っていると、長いときは6ヶ月もかか

ることがある。その間ずっと輸血と抗生

物質の点滴だけで待機して、なにもでき

ないだけの入院も、かなり辛い。

 

臍帯血というのは、妊婦さんが出産した

あとに、へその緒や胎盤に含まれている

造血幹細胞を採取して移植する方法。現

在は、ほとんどの妊婦さんにお願いをし

て、無償で提供してもらっています。も

ともとは廃棄していたものから、人の命

を救うものに変わる、すごい技術。

出産後すぐに取り出し、-196°で冷凍

保存します。

つまり、ドナーさんがいないので、相手

の都合に合わせる必要がありません。

 

 

合うものがあれば、すごく早く移植がで

きる。しかも白血球の型が6つ適合しな

くても移植できる。

すると臍帯血移植という選択肢は、かな

り現実的なものになってきます。

 

聞いてない治療(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊼/㊿)

 

2022年6月2日。この日で入院して

から40日め。

それまでは特に変わりなく元気で、食欲

も普通にあったのが、少しずつ体調に変

化が出始めました。4人部屋とはいえ無

菌室です。白血球が少なくても何かに感

染する可能性は、最大限に低いはず。

 

でも、微熱。

37.5°の微熱が続くようになって、その

熱が下がらない。そしてそれから数日経

つとその熱が、38.5°まで上がった。

抗生物質の点滴を、少し強めのものに変

えてもよくならない。

 

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6月9日。兄弟の白血球検査の結果が出

ました。

結果は、「適合せず」でした。

 

これで兄弟からの骨髄提供はなくなりま

した。骨髄バンクのドナーさん6人のう

ちの誰かにお願いするしかありません。

僕は、それが少しでも早いほうがいいな

ぐらいに思っていた。

 

そこに妻からの電話。

「臍帯血移植を勧められた。どうしたら

いい?」

そんな話しは今まで一度も出ていない。

治療の説明をされたときに、そういった

ものがあると、流れの中で話しがあった

だけです。そのために、それを勧められ

るとは思ってもいなかった。

妻の説明によると、骨髄バンクの適合者

さんを待つよりも早いそうです。

 

(早いったって、もう適合者さんがいる

んだから、それを待つのと変わらないん

じゃないのか)

そう考えていたら、こんな理由でした。

骨髄バンクに登録してくれている人たち

は、たしかに47万人もいます。本当に

ありがたいこと。

しかし実際にその中の適合者さんに連絡

を取ると、そこから更にその人たちの最

終決断を待たなければいけない。その人

たちが仕事をしていれば、移植のために

休みを取る必要もある。直前の健康診断

で引っかかるケースもあります。そして

事前に説明を受けていても、いざ移植と

なると躊躇したり、やはり断ってくる人

もいる。

 

 

全身麻酔。3時間で100本もの注射。

骨髄採取1リットル。合併症の可能性。

それがリアルになって近づくと、迷いが

出ることもあります。

 

命のプレゼン⑥/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊻/㊿)

 

この日は、5月29日の日曜日。

骨髄バンクに登録していた妻は、もう白

血球の検査を済ませています。結果が出

るのは、検査してから1週間ぐらい後。

入院しているとはいえ変な話、血液の成

分が悪いだけなので、輸血して抗生物質

を点滴投与し安静にしていれば、特に見

た目に変わりはない。食事も栄養管理さ

れたものを摂っているし、間食もしてい

ないので健康的に少し痩せてきたぐらい

です。

 

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実家で病気の説明をした後、妻の兄弟に

は白血球の検査をしてもらい、もしも適

合すれば骨髄提供のお願いしなければな

らない。

今日の説明の大きな目的は、妻の命を助

けてもらう「命のプレゼンテーション」

なんです。

ただ、幸いというか思ってたとおりに、

承諾してくれた。しかもこちらからお願

いする前に、自分たちから考えてくれま

した。

兄弟にとっては自分達の妹、姉なので、

当たり前のような気もしますが、たぶん

世の中にはそうでない家族や兄弟もいる

はずです。

 

それから3日後の、6月1日。妻の病院

に兄弟が来て、白血球の検査をしてくれ

た。妻と同じように、大きめの綿棒で口

の中を15回ぐらいぬぐっての検査。採

血はありません。

検査が終わってからは、面会ができまし

た。新型コロナがあったため会えなかっ

たのが、3年ぶりにやっと会えた。

そしてその帰り道、兄弟二人で昼間から

野毛山の居酒屋で飲んでいました。ちょ

っとだけの幸せな時間です。

 

説明していたときに、弟さんの言ってい

たことですごく耳に残っていたものがあ

りました。それは、確率。

骨髄移植を待っている患者さんの数が、

約2300人。骨髄バンクに登録してく

れているドナーさんの数が約47万人。

それを見て、

「確率からすると、もういるじゃん!」

「白血球の型が適合するのは、少なくて

も数万人に一人いるなら、ドナー数から

すると、10人はいるよ」

「最低でも、5~6人は絶対いるはず」

 

 

2日後に妻から LINEが来ました。

「白血球の結果がきた」

「バンクに適合者が、6人もいた」

 

命のプレゼン⑤/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊺/㊿)

 

11時少し前に実家に着いたので、早め

に入ります。

挨拶もそこそこに、お土産のお菓子を渡

して資料を配り、説明を始めました。

 

妻の両親、お兄さんと弟さんの4人。み

んな真剣なまなざし。静かな緊張感。

 

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それぞれ聞き方、受け入れ方が違うみた

いです。

資料を読み進めると、両親の目には薄ら

と涙が浮かんできました。お兄さんは、

資料に何かを書きこみながら、ときどき

頷いたりしている。弟さんは、こちらの

説明とは関係なく資料や書類をめくり、

たぶん大事なとこをチェックしながら、

自分のペースで頭に入れていく。

 

僕は、最初の経緯や病院情報の話をして

いる中で

(何で、こんな事をしているんだろう)

(何で、こんな事になったんだろう)

そういった言葉が頭を過る。

 

そして AMLの説明の途中、言葉に詰まり

話せなくなってしまいました。

初めて病名を聞いたときのショック。そ

れは妻や長女、あとで連絡した長男と次

男にもあったはず。

さらに、当初は効果が見込めそうだった

抗がん剤の効果が認められなかったこと

なんかを思い出すと、胸が締めつけられ

るようで、残念で、やりきれない気もち

になってしまう。

妻の両親や兄弟も、うつむきながら聞い

ています。

 

最後に「骨髄移植」の説明。

白血球の型や合致しなければいけない数

と確率。移植を待っている患者さんの数

と、骨髄バンクの説明。待機期間など。

やはり兄弟が驚いたのは、ドナーになっ

たときの細かいところです。

兄弟の場合で白血球の型が合う確率は、

1/4。意外と低い。でも二人います。

 

妻の兄弟は理数系で、横浜にある国立大

学を出ている。

二人揃って言ったのは、

「二人でも、43%ぐらいか」

「けっこう確率が低いな」

「骨髄採取って、3時間もかかるんだ」

「注射を 100本って本当?」

「骨髄を 1リットルも抜いて大丈夫?」

 

 

弟さんが

「泣いていたってしょうがない」

「俺はすぐにでも検査するよ」

「早いほうがいいに決まってんじゃん」

「兄ちゃんもやるだろう?」

 

お兄さんは

「えっ・・・・・、お、おう。やるよ」

 

命のプレゼン④/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊹/㊿)

 

もしも誰かに「骨髄移植」のお願いをし

なければいけないとき、患者や関係者は

多分とまどってしまいます。

そのときに、ちょっとでも役に立てば。

 

4枚の構成は次の通り。

①経緯

②病院情報

急性骨髄性白血病(AML)

④骨髄移植について

 

②の病院情報は、病院名、住所、電話番

号、病棟、病室、アクセス、担当医と地

図なので割愛しています。

 

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④骨髄移植

・提供者(ドナー)から骨髄を提供して

もらう治療方法。提供者の年齢は60歳

まで(兄弟の場合は65歳まで可能)

 

・白血球の型(A座、B座、DR座)が合

計6つ適合しなければならない。適合す

る確率は、兄弟で1/4。親子で1/30

(実際は1%)。非血縁者の場合は、数

百から数万分の1。血液型は関係ない。

検査方法は、大きめの綿棒で口内を15

回ほど拭う。いまは採血をしない。

 

・現在の移植希望患者は約2300人。

骨髄バンクに登録しているドナーは、約

47万人。そのために骨髄バンクの順番

は平均4~6ヶ月でまわってくる。

 

・骨髄採取によるドナーの合併症は、全

身麻酔の副作用(血圧降下、肝障害)。

頭痛。吐き気など。          

 

・妻に起きる可能性がある前処置関連毒

性は、消火器の副作用。嘔吐。脱毛。心

臓や肝臓等の機能障害。他に生着不全。

 

・妻に起きる可能性があるGVHD(移植

片対宿主病)は、移植時に混入したドナ

ーの白血球が体を攻撃する合併症。

 

・妻に起きる可能性がある晩期障害と再

発は、白内障。内分泌障害。骨そしょう

症。歩行困難。二次がんの発生。

 

・費用は、300万円から500万円か

かるが、多くは保険で賄われる。

 

(治療期間のイメージ)

もしも兄弟の協力が得られて白血球の型

が合えば、最短で7月に骨髄移植が可。

妻はその後約4ヶ月の入院期間を経て、

11月頃に退院できる予定。

骨髄バンクで最大6ヶ月かかった場合、

来年3月頃まで入院することもある。

移植後に寛解(かんかい(5年程度再発

しない))を目指す。

 

 

ただしドナーの予定があるため、患者側

が手術日程を決められない。

 

命のプレゼン③/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊸/㊿)

 

これらの資料が必要になる人は少ないか

も知れませんが、もし必要になる人がい

たら、コピペしてもらってもいいです。

使ってください。

 

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急性骨髄性白血病(AML)

・急性白血病の80%を占め、骨髄の造

血幹細胞が血液細胞(白血球、赤血球、

血小板)に成熟する途中の「白血球」に

なるであろう細胞が、がん化する病気。

(リンパ球が、がん化するものは「急性

リンパ性白血病」)

 

・原因は不明。まれに放射線や遺伝子異

常に関連したものもあるが、詳しくは分

かっていない。遺伝も伝染もしない。か

かる確率は、1/4万。

 

・症状は、疲労・繰り返す感染症・脱力

や食欲不振・過剰出血・アザができやす

い・骨や関節の痛み・高熱。これらは、

白血病細胞が引き起こすものと、強度の

貧血によるものがある。

 

・診断は、症状の確認、血液検査および

骨髄検査(骨髄生検、骨髄穿刺(こつず

いせんし))の結果を組み合わせ行う。

 

・妻の場合は、血液細胞が成熟する6段

階の過程の、一番最初(Mゼロ)で白血

病化するレアケース。ただし、治療方法

や病気の進行に変わりはない。

(4月22日の検査で白血球が正常値の

1/6。赤血球が1/2。血小板が1/3。

リンパ球はやや少ない)

発見が早く、進行が遅いタイプ。年齢の

こともあり、最初は強くない抗がん剤

(ビダーザ)を7日間皮下注射。3週間

投薬を休み、また7日間投与予定。

他に毎日の抗生物質の点滴、数日おきの

血液検査、場合によっては輸血。

 

・5月23日(月)に H先生と面談。

(他に女性医師。看護師が同席)

ビダーザが思ったような効果を上げてい

ない。血液に占める白血病細胞の割合が

58.8%と高く、正常な血液がほとんど

増えていない。そのために、数日以内に

違う抗がん剤を経口投与する予定。  

 

 

骨髄移植と骨髄バンクへの登録を勧めら

れる。これは、もし現在の抗がん剤が効

いたとしても、高い確率で再発する可能

性があるため。再発した場合は今までの

抗がん剤が効かなくなることもある。

急性骨髄白血病の場合、最終治療は骨髄

移植になることが多い。

 

命のプレゼン②/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊷/㊿)

 

今回使ったのはこんな資料です。

まずは、病院からいただいたハンドブッ

クやガイドのコピー。

 

・「目で見る(図解)造血幹細胞移植」

・移植を検討されている患者様とご家族

 の方へ

・造血幹細胞の提供者候補となられた方

 へ

・移植を受けるための費用(2種類)

・医療費の助成について

 

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そしてここからは、僕が作った A4のワ

ード資料。全部で4枚。

その1枚めの「経緯」。

 

 

①経緯

・2月に伊豆大島とディズニーシーに行

 ったときは、体調に変化なし。

 

・3月上旬、マスクをすると息苦しさを

 感じるようになる

 

・3月中旬、仕事帰りの坂道で息苦しさ

 を感じる。頭痛が増えはじめる。

 

・3月下旬、ゴミ出し後ひどく呼吸が乱

 れる。(私が循環器内科を勧める)

 

・4月上旬、息苦しさと頭痛が増える。

 JR駅方面からの帰り道で、バスに乗ら

 ないと帰れないほど疲労するようにな

 る。

 

・知人に紹介された泉区の「NLクリニッ

 ク」を予約。

 

・4月18日(月)受診。血圧が190

 (2回目は130)ある。

 

・4月19日(火)クリニックからの連

 絡で「血液検査の結果が非常に悪い」

 すぐ来るように言われる。

 

・4月21日(木)クリニックで説明を

 受け、弥生台の「K総合病院」を紹介さ

 れて受診。強度の貧血のため一旦入院

 手続きをするが、病院の判断で、より

 専門性の高い「Y総合医療センター」へ

 入院を勧められる。「K総合病院」より

 「Y総合医療センター」に入院要請を行

 って翌日に入院できることになる。

 

・4月22日(金)長女の付き添いで、

 「Y総合医療センター」入院。「急性白

 血病」の可能性が高いと告知される。

 18時に私も立ち合い3人で話を聞き

 同じように告知される。

 

・4月28日(木)主治医から「急性骨

 髄性白血病」の告知を正式に受ける。

 

・4月29日(金)この日から、抗がん

 剤「ビダーザ」の皮下注射治療が始ま

 る。5月5日に、一回目の皮下注射治

 療が終了。現在は経過観察期間。

 

 

個人情報やそれに繋がる部分だけ、変更

してあります。

 

命のプレゼン①/⑥(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊶/㊿)

 

虫歯があったら抜く、は分かります。

でも無いのに「歯を抜く」はおかしい。

治療したばかりだったり、初めから虫歯

でない歯もあります。

 

そしたらこんな理由でした。

歯茎の中に、少しだけ膿んでるところが

ある。普通だったら、気づきもしないよ

うなこと。だって歯も歯茎も、痛くもな

んともない。本人だって知らなかった。

 

でも聞いてみると、凄く納得しました。

なぜならそれは、これからとても強い抗

がん剤と放射線治療で、造血細胞を壊す

からです。

するとどうなるか。白血球も造れなくな

ってしまって、ウイルスや細菌に感染し

たときは身体を守れなくなってしまう。

無菌室にいて、他からは感染する可能性

がほとんどない。でも自分の中に歯茎を

蝕んでいる細菌がいると、そこから感染

してしまいます。

場合によっては、それが原因で重篤な状

態になることすらあるんです。そんなこ

とで、命に関わることにでもなったとし

たら、悔やみきれません。

だからその膿を取り除くために、歯を抜

くしかない。それが健康な歯だったとし

てもです。

 

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妻の実家に電話して、妻の両親と兄弟に

今回の病気の説明するための「場」を設

けてもらうことにしました。

場所は妻の両親が住むマンション。

5月29日の日曜日 11時。

 

でもその日は、本当は説明をするだけで

はない。最終的には妻の兄弟に、白血球

の検査と骨髄移植のお願いをしなければ

ならないんです。

兄弟で白血球の型が合う確率は、1/4。

親子の実質1%や、非血縁者の確率であ

る数百から数万分の1とは全く違う。

だからお医者さんも、兄弟への協力と骨

髄バンクの登録を勧めてきました。

 

ただ、僕の兄弟ではなく妻の兄弟。こん

な大事なことは、なかなかお願いしにく

い。だからまずは、今までの治療の結果

とこれからの治療方針を中心にして、話

すことにしました。

 

 

説明をできるだけ正確にするために、お

医者さんからいただいた資料を読み込ん

で、それらをまとめたものを作成。

これがその資料です。

 

虫歯は無いのに、ショック!(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊵/㊿)

 

先生とコーディネーターさんの説明が終

ると、1時間30分が過ぎていました。

続けてその部屋で、妻と二人でこれから

のことを話しました。

 

他の人がいなくなったからか、張りつめ

た気持ちが切れて、妻は大きな声で泣き

出してしまった。

「お金がかかる。ごめんなさい」

「みんなに迷惑をかけてしまう」

「仕事もできなくなってしまった」

「もうなにも出来なくなってしまった」

 

誰もそんなことは思っていません。

みんなは、ただただ心配しているだけ。

そして少しでも早く良くなってくれるこ

とを祈っている。

1日も早く家に帰ってこれるように、願

っています。

 

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最後に少しだけ元気になったのは、娘か

らのノートを見たからです。時間がたく

さんあるだろうからと、家にあった使っ

ていない A5のノートを荷物に入れてく

れてました。そこには妻と娘が好きなイ

ラストのシールがいっぱい貼ってある。

そして一番後ろのページには家族全員が

揃ったときの写真。それが2枚入れてあ

りました。

 

「お母さんは絵が下手だから、こんなチ

ャンスにいっぱい練習してね」と書いた

付箋も貼ってある。

家にあった自分の使っていないノートに

したのは、わざわざ買ったりすると、妻

が気兼ねするのを知っているからです。

 

「少し元気をもらった~」と言って、ま

た泣いてしまいました。

 

次の日の朝、いつも通りに妻にメールと

LINEをしても返信がありません。だいた

いはすぐに返信するのに。

思ったとおり、一晩中落ち込んでいたみ

たい。だから午前中までは何もしたくな

かったようです。

午後の2時ぐらいになって、やっと反応

してくれました。

「少し落ち着いてきた」

「嫌だけど、しょうがないよね」

「でもやっぱり嫌だよ」

 

それから1時間ぐらいして、妻からメー

ルが来ました。

「虫歯があると、抜かないといけないん

だって」

幸いなことに、ちょうど2ヶ月前に歯医

者さんに行って治療が終わっています。

 

 

2日後のメール。

「口腔内科行ったら虫歯なかった」

「でも、5本抜くって。へこむ・・・」

 

お金のショック!(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊴/㊿)

 

限度額適用認定証とは、高額な病気治療

が必要になったときに、病院の窓口での

支払い額が自己負担限度額までにとどめ

ることができる制度の書類。健康保険証

と一緒に提示することで適用されます。

 

69歳以下では次のとおり。

・住民税非課税者

  35,400円+自費分+食事代

・年収370万円以下

  57,600円+自費分+食事代

・年収370万円~770万円

  80,100円+自費分+食事代

・年収770万円~1160万円

  167,400円+自費分+食事代

・年収1160万円以上

  252,600円+自費分+食事代

 

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ちょっと分かりにくいのかもしれません

が、一番多い収入帯の、年収370万円

までと、年収370万円~770万円で

は次のとおり。

尚、自費分とは、基本的な医療費に含ま

れないもの。パジャマやタオルをレンタ

ルした場合なんかにかかるものです。

今回は借りてないので、その費用は入れ

ていません。

また、食事は、1食460円です。1ヶ

月を30日とし、朝、昼、晩で90回、

つまり月額は、41,400円で計算。

 

年収370万円までの場合

57,600円+0円+食事代 で、

月額個人負担額=99,000円

 

年収370万円~770万円の場合

80,100+0円+食事代 で、

月額個人負担額=121,500円

 

これを聞いたときは、かなり費用が軽減

されるなと思いました。

何度も書いたように、僕は個人事業主

複数の仕事をしています。受託業務先の

関係で、健康保険組合に入れたところが

あったので、そこで手続きをしてもらっ

た。そこの収入だけでいえば、年収では

370万円を下回っている。他の収入を

合わせるともっとありますが、今回のは

年収370万円以下の区分。

 

最初は白血病の治療なのに、基本6万円

もしない費用で済むと思い、ただただ安

いと驚きました。

 

 

しかしこれは月額です。

そう、毎月かかるお金なんです。自費分

を入れないとしても、99,000円。

骨髄移植をするとなると、退院までには

約10ヶ月かかります。

 

骨髄移植は 500万円(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊳/㊿)

 

病院に来る前に、家で冷たいお茶を飲ん

でいました。2リットルの大きなペット

ボトルのお茶。

その残りがちょうど半分ぐらいでした。

つまり、それぐらいの骨髄を採取する。

 

採取するときに刺す注射は、そんなに痛

くないそうです。いや、そんなことは信

じられないのですが、看護師さんはそう

言っています。

 

(それって自分で経験しているの?)と

思ってしまう。

でもちょっと理解できたのは、刺すより

も採取するとき、骨髄を抜くときのほう

が痛みを感じるみたいです。

それは仕方がない。だって本当は、抜い

ちゃいけないものだもの。命にかかわる

部分。国語辞典によると「髄」とは、

「物事の中心となる最も大事なところ」

だそうです。

骨髄は骨の中にある最も大事なところ。

それを抜くとは・・・・・。

 

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しかも百回も注射する。

これを最初に聞いたときは、うつぶせに

なって全身麻酔で意識を失っているむき

出しの腰に、100本まとめて注射され

ているような、刺さっているような、変

なイメージを持ってしまいました。

それはおかしい、怖すぎる。

実際は、ボールペンの先ぐらいの太さの

注射を3ヶ所に刺して、そこから100

回抜きます。そう、会社の健康診断の、

採血のときみたいなイメージです。一本

注射して、そこから2~3回血を抜いて

いく感じ。

でもそれを、100回。3時間近くかか

ってやるとなると、全身麻酔でないと耐

えられない。想像しただけで無理です。

 

すごいなと思ったのは、骨髄バンクに登

録している人たち。当然このことの説明

を受けて、それでも登録してくれていま

す。本当にありがたい。

その人たちは白血球の検査も終えて、白

血球のタイプも分かっています。

1954年に発見された白血球のタイプ

ですが、それまではこれがあるのが分か

っていなかったため、この治療方法はあ

りませんでした。

 

 

最後に看護師さんから、

「限度額適用認定は申請されてますか」

 

本来骨髄移植には、最低でも300万。

最高だと、500万円もかかります。

 

注射100回、骨髄1リットル!(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊲/㊿)

 

先生から言われるように、兄弟への白血

球検査のお願いと、骨髄バンクへの登録

をすることになりました。

骨髄バンクへの登録は、この場で口頭。

しかし妻は入院していて外出できない。

ということは、妻の兄弟への白血球検査

や提供のお願いは、僕がやらなければな

らない。妻の兄弟は人柄がよく、付き合

いもあります。でも、こんな大事なお願

いを、妻がいないときに僕が一人でする

というのは、なんか緊張してしまう。

自分の妹・姉なので、承諾してくれると

思いますが、かなり大事なことなので、

言い方に気をつけて分かりやすいように

説明しなければならないんです。

 

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先生のお話しのあとは、コーディネータ

ーさんからの説明がありました。

Wさんという、この病院の女性看護師さ

んです。移植コーディネーターの資格を

持っていて、妻を担当するとのこと。

 

先生からの説明のときは、

「目で見る(図解)造血幹細胞移植」と

いうカラーの冊子を見ながらの説明でし

た。医療関係者用のカウンセリングブッ

クだそうで、図が多くて短く簡潔な文章

が、すごく分かりやすかった。

 

そして W看護師さんからの、移植の具体

的な話し。

こちらは、病院で作ったようなプリント

を使いました。

・移植を検討されている患者様とご家族

 の方へ

・造血幹細胞の提供者候補となられた方

 へ

・移植を受けるための費用(2種類)

・医療費の助成について

先ほどの図解ほどではありませんが、こ

っちも見やすい。

 

骨髄バンクに登録してからドナーさんが

見つかるまでは、平均3~6ヶ月かかる

そうです。それでもだいたい5ヶ月弱で

見つかることが多いみたい。

僕も調べて知っていましたが、調べる前

は、もしかしたら何年も待たされるんじ

ゃないかと思っていた。

だって20~30年前はそうだった。移

植が間に合わずに亡くなった方の話しを

何回も聞いたことがある。

 

 

W看護師さんは、

「骨髄採取の時間は、朝9時から12前

ぐらいまで」

「100回注射して、骨髄を1リットル

採取します」

 

(マ、マジか・・・! 量多くない?)

 

大丈夫、二回できます(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㊱/㊿)

 

骨髄移植は、白血球のタイプが6個合わ

ないとできません。

このときに血液型は関係ない。なぜなら

移植前に、強い抗がん剤放射線で、血

を造る細胞を壊してしまうから。そう、

血液を造れなくしてしまいます。

これはキツイ。

 

そして必ずではないんですが、この移植

を受けたあとに血液型が変わることもあ

ります。新しい骨髄によって、ドナーさ

んがもっていた血液型になる。

ちょっと驚き!

でも、だからといって、性格が変わるこ

とはないそうです。血液型が変わっても

同じ性格。すると血液型占いってなんな

んだろうと思ってしまう・・・・・。

 

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担当の H先生からは「骨髄バンク」への

登録と、妻の兄弟への協力を勧められま

した。

直前に調べて知ったのが、親族の白血球

が合う確率。なんとなく親子だと同じな

んじゃないかと思っていたんですが、前

回書いたように 1%しかありません。

親族の中で一番確率が高いのが、兄弟。

1/4の確率で一致します。

でも妻のように兄弟が二人いても、その

合計の確率は、約43%です。50%に

はならない。これは思ったより厳しい。

 

逆に意外だったのが、骨髄バンクさんの

登録者数です。

白血病の患者さんで、骨髄移植を待って

いる方の数は、だいたい2300人。こ

れは、+ー10%ぐらいの幅があります

が、ほとんど一定しています。

それに対して骨髄バンクさんへ登録され

ている方の数は、約47万人!

50万人を超えることすらあります。登

録できる年齢の上限は55歳なのに、こ

の数の多さ。

献血すらしたことがない僕にとっては、

信じられない数字です。

 

でもここで、妻の性格が出てしまいまし

た。兄弟には頼みたくないとのこと。そ

れは、移植のときに何かあったら申し訳

ない。

そして万が一、自分の後に兄弟が白血病

になったら、お互いに骨髄を提供できな

くなると思ったということです。

自分だけ助かるのは嫌だと言って、また

泣き出してしまった。

 

 

でも先生が、

「大丈夫。骨髄提供は、一生に二回まで

できます」

「安心して調べましょう」

 

血液型が変わるかも・・・(昨日妻が急性白血病になりました① ・ ㉟/㊿)

 

もちろん白血病になったからといって、

必ずしも仕事ができなくなるわけではあ

りません。

抗がん剤での治療を続けながら仕事を頑

張っている人や、治療後に復帰する人は

たくさんいます。

特に希望となったのが、競泳の池江璃花

子さんです。10ヶ月もの闘病生活を経

て復帰しました。しかもオリンピックに

出場するまでになりました。

お医者さんからの治療方針説明のときに

聞いてみると、

「あれは考えられない」とのこと。

普通は、日常生活に戻るのがやっとな期

間だそうです。

ただ、骨髄移植を行うとなると、やはり

それなりに入院治療の時間がかかる。正

社員の場合は、病気のために長期の休み

も取れますが、パートの仕事だとそれは

なかなか難しい。

そのために今回は、仕事を辞めなければ

ならなくなりました。

もちろん本人は辞めたくはなかった。

 

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血液型と違い、白血球のタイプは複数あ

ります。これが適合するのを困難にして

いる理由。

まずはそのタイプ。それは、A座、B座、

C座、そしてDR座などと聞いたこともあ

りません。

この中の6つが合わないといけないんで

すが、それらのタイプを全部合わせると

何万通りにもなる。これだとすべてが合

うのは難しい。

 

ただ、希望が無いわけではありません。

それは兄弟です。

兄弟の場合、白血球が適合する確率は、

1/4。つまり兄弟が多いほど、その確

率が上がる。

妻には、お兄さんと弟さんがいます。

数学が苦手な僕は、

(これだと 50%じゃん!)と思った。

実際は違いますが・・・。

 

そして子供。

親子で白血球のタイプが適合する確率は

・・・・約3%。でもこれは少し条件が

あるので、本当のところは、1%です。

非血縁者よりはマシな程度。

でも、希望はゼロではない。10万人に

4人しかかからない病気になったぐらい

だから、何が可能性に繋がるかは分から

ないんです。

僕たちには子どもが3人いる。

やれることは全部やるしかない。

 

 

ちなみに血液型は合わなくても大丈夫。

そう、新しい骨髄によって、血液型が変

わるかもしれないから・・・・・。