もしも誰かに「骨髄移植」のお願いをし なければいけないとき、患者や関係者は 多分とまどってしまいます。 そのときに、ちょっとでも役に立てば。 ４枚の構成は次の通り。 ①経緯 ②病院情報 ③急性骨髄性白血病（AML） ④骨髄移植について ②の病院情報は、病院…

これらの資料が必要になる人は少ないか も知れませんが、もし必要になる人がい たら、コピペしてもらってもいいです。 使ってください。 trust-work.jimdosite.com ③急性骨髄性白血病（AML） ・急性白血病の８０％を占め、骨髄の造 血幹細胞が血液細胞（白血…

今回使ったのはこんな資料です。 まずは、病院からいただいたハンドブッ クやガイドのコピー。 ・「目で見る（図解）造血幹細胞移植」 ・移植を検討されている患者様とご家族 の方へ ・造血幹細胞の提供者候補となられた方 へ ・移植を受けるための費用（２…

虫歯があったら抜く、は分かります。 でも無いのに「歯を抜く」はおかしい。 治療したばかりだったり、初めから虫歯 でない歯もあります。 そしたらこんな理由でした。 歯茎の中に、少しだけ膿んでるところが ある。普通だったら、気づきもしないよ うなこと…

先生とコーディネーターさんの説明が終 ると、１時間３０分が過ぎていました。 続けてその部屋で、妻と二人でこれから のことを話しました。 他の人がいなくなったからか、張りつめ た気持ちが切れて、妻は大きな声で泣き 出してしまった。 「お金がかかる。…

限度額適用認定証とは、高額な病気治療 が必要になったときに、病院の窓口での 支払い額が自己負担限度額までにとどめ ることができる制度の書類。健康保険証 と一緒に提示することで適用されます。 ６９歳以下では次のとおり。 ・住民税非課税者 ３５,４０…

病院に来る前に、家で冷たいお茶を飲ん でいました。２リットルの大きなペット ボトルのお茶。 その残りがちょうど半分ぐらいでした。 つまり、それぐらいの骨髄を採取する。 採取するときに刺す注射は、そんなに痛 くないそうです。いや、そんなことは信 じ…

先生から言われるように、兄弟への白血 球検査のお願いと、骨髄バンクへの登録 をすることになりました。 骨髄バンクへの登録は、この場で口頭。 しかし妻は入院していて外出できない。 ということは、妻の兄弟への白血球検査 や提供のお願いは、僕がやらな…

骨髄移植は、白血球のタイプが６個合わ ないとできません。 このときに血液型は関係ない。なぜなら 移植前に、強い抗がん剤や放射線で、血 を造る細胞を壊してしまうから。そう、 血液を造れなくしてしまいます。 これはキツイ。 そして必ずではないんですが…

もちろん白血病になったからといって、 必ずしも仕事ができなくなるわけではあ りません。 抗がん剤での治療を続けながら仕事を頑 張っている人や、治療後に復帰する人は たくさんいます。 特に希望となったのが、競泳の池江璃花 子さんです。１０ヶ月もの闘…

妻は仕事を二つ持っています。 一つはサービス業の受付け。そしてもう 一つは、教育関係のスタッフ業務です。 どちらもパートの仕事ですが、僕の扶養 控除にならないぐらいの収入がある。 でもそのお金は、ほとんど使いません。 たまに使っても、大好きなジ…

妻が泣き崩れたことで、説明が止まりま した。一番聞かなければいけない人が聞 けない。 僕は顔を上げたまま、どんどん涙があふ れてくる。 （このまま治らないってことなのか？） 妻の肩に手を置いて、一緒に泣いてしま った。嗚咽。 おそらくそんな状態が…

まずは、H先生から他の方の紹介を受け ます。たぶん女性のお医者さんは、説明 のサポートと確認の役目。 そして女性のコーディネーターさんは、 この病院の看護師さん。骨髄移植のコー ディネーターさんとのことです。 この紹介を受けた時点で、妻の表情が暗…

５月５日に最初の抗がん剤治療が終わり ました。幸いなことに、副作用や合併症 はありませんでした。 「気持ち悪くならなかった？」と LINEを すると、 「それ用の薬を飲んでいたから、特に何 ともなかったよ」とのこと。 とにかくよかった。取り合えず、こ…

少しさかのぼって、４月２９日。妻が抗 がん剤の皮下注射治療を始めた日。アマ ゾンから、スマホのガラスフィルムが届 きました。娘が注文した物。 「うまく貼れた」 「こんなことでも元気になれるね」 久しぶりに笑顔を見せてくれました。 trust-work.jimdo…

もともと僕は夜型で、朝日を見てから寝 るのが好きなタイプ。 何か人があまり動いていない時間帯の、 特別感がいい。 そんな時間帯は、 you tubuのハワイの風 景映像を流しながら、好きな音楽を聴い ている。 それが、すごく幸福な時間です。 trust-work.jim…

（入院期間の１ヶ月は長いな） そう思っていました。今まで、家に妻が いない日が無かったからです。 ちょっと、どうしていいか分からない。 子どもたちも何かとまどっている感じ。 でも同時に、心の隅ににあった違和感。 この病気は、１ヶ月で退院できるも…

今回は、いろんな写真を撮って資料とし て家族や妻の親・兄弟に送ったり、次に やることを整理したりしています。 あくまで自分や妻、家族のためなんです が、この記事を書いたきっかけと目的に もなると思うので、もう少ししたら各記 事に画像を貼り付けて…

そうだったんです。限度額適用認定証が すごく早く届いたのは、自分で申請して もいないのにもかかわらず届いたのは、 すべて人事課の Oさんがやってくれたか らなんです。 妻の病気を気遣って、少しでも早くと思 い、僕の代わりに手続きをしてくれてい まし…

取り合えず、次の病院の荷物交換日に、 「限度額適用認定証」を荷物に入れよう としたら、断られました。 貴重品は預かれないらしい。そういった 物を渡すときは、本人が直接持って行く ことになっているんだそうです。 そう、面会できます。 trust-work.jim…

病名を告げられて、入院手続き。 これからどうなってしまうんだろうかと いう不安。 夜になって少し落ち着いたときに考えた のは、お金のこと。当然もう進んでいく しかないのですが、まったく知識があり ません。 （いったいこういった時は、いくらかか る…

この「命の絶える順番」。実はこれが来 るのは自分で、遠い将来のことではなく て、近い内に起きそうな感じを持ってい ました。 もちろん何か根拠がある訳ではなくて、 ただ、変な感覚だけがあった。 そして妻は、子どもたちの成長を見守り ながらゆっくりと…

だから、たぶん僕の行動は、そのことに 基づいているはずなんです。 もちろん妻や子供、母親や兄弟には言う つもりもなく、心のどこかのしまってあ る感覚。 もちろんそんなことが起きる確率はとて も低くて、厚生労働省のデータなんかで も、僕の年齢で死ぬ…

その時は自分でも不思議な感じがしてい ました。 どこか遠くのところで思っていたのかも しれない感覚、 「はやく沢山いろんなことをしなきゃ」 「一緒に出かけて、いっぱい思い出を作 っておかなければ」 急に、今行っておかなければと、出かけ たい感覚が…

妻とは、かなりよく話すほうです。 何かあると、お互いに連絡や報告みたい な感じで意見をきいてみたり、考え方を 整理したりする。 結婚する前からそんな感じで、それはず っと変わらずにいました。 trust-work.jimdosite.com そしていろんな記事で何度も書…

子供の日の５月５日 木曜日に、治療は 終わりました。 でもこれは１回めです。たぶん２回目も あるんだろうな。できれば無いほうがい い。奇跡的にでも１回の治療で終わって ほしい。 そんな甘い期待を持ってしまう。 たぶん無理だと分かりながら、自分の気 …

朝の検査や治療が終わると、あまりやる ことがなくなります。基本的にはヒマ。 体温や血圧の測定と酸素濃度は、一日に 何回も計りますが、そんなに時間がかか るものではありません。 ネットフリックスも見飽きて、本も読む のが面倒になってきた。こういっ…

カーテンで仕切っていることもあり、同 じ病室の方と話す機会は、あまり多くは ありません。 ４人部屋。他の２人は妻よりも年上です けど、一人は３０歳代と妻よりも若い。 子どもさんがいるのですが、まだ小さい はず。詳しくは聞いていませんが、もし かし…

この病院の良かったところの一つに、食 事があります。 公立の病院だと、勝手な昔のイメージな んですが、（ご飯が美味しくない）と思 っていました。 でもちゃんと美味しい。しかもご飯かパ ンか。ご飯の量。肉と魚。肉の場合は二 つから選べたりします。飛…

今までも聞いたことはあったんですが、 なんとなくぼんやり聞いていた病気の総 称である「血液の病気」。 今回は何度も聞くことになりました。 数日前のニュースでも、俳優の佐野史郎 さんが受けていたインタビューで「血液 の病気」を告白していました。 ２…